Je suis là

Je suis sincèrement désolée, je sais que vous êtes nombreux à vous inquiéter, beaucoup m’ont écrit. Pardonnez-moi. J’ai été aspirée dans une spirale dont j’ai du mal à sortir. Je ne sais plus où donner de la tête, les journées sont trop courtes, les semaines filent… Et surtout, ce qui fait que je n’ai plus trop la force d’écrire c’est que mes crises de douleur de l’oesophage sont de plus en plus fréquentes, intenses, longues, et me laissent par terre

Toute mon énergie passe à faire face, à essayer de gérer la douleur tout en continuant à travailler, à m’occuper de mes parents. J’ai continué à passer des examens divers et variés, mon gastro a consulté plusieurs confrères, l’opération est devenue inévitable. J’ai rencontré le chirurgien en avril. C’est le chef de service de la chirurgie viscérale des Diaconesses, le seul en Ile de France qui accepte cette opération, rare, longue et délicate. Il m’a dit que ce que j’ai est « gravissime », c’est son terme. Bref je vous raconterai les détails plus tard, ce qui compte, c’est que je suis opérée mardi 28 juin.

Demain je vois l’anesthésiste. L’opération nécessite quatre heures d’anesthésie, quelques jours d’hôpital, deux semaines d’immobilisation totale, trois semaines minimum d’arrêt de travail, huit semaines sans sport. Après l’opération, six semaines d’alimentation exclusivement liquide, puis trois à six mois de repas tout petits, très fractionnés, avec une liste d’aliments autorisés ou pas. Il va poser une endo-prothèse entre l’estomac et l’oesophage, et recoudre le diaphragme béant autour de ce « bout de tuyau » qu’est l’endo-prothèse.

Il m’a prévenue que les deux semaines suivant l’opération seront pénibles, très douloureuses. Mais a-t-il dit, peut-être pas aussi douloureuses que mes crises actuelles. De toute façon, j’ai tellement mal en ce moment que deux semaines supplémentaires, si je sais qu’elles seront les dernières avant la fin de la souffrance, je vais les supporter avec le sourire. Il m’a dit que j’aurai de la morphine… suis pas sûre de vouloir prendre de la morphine… Enfin c’est un détail, je verrai après l’opération.

Ma plus grande peur, ce sont les quatre heures d’anesthésie, je ne demande qu’une chose, me réveiller. La douleur, je m’en arrangerai, mais je veux juste me réveiller. Car le chirurgien ne m’a pas caché le pourcentage de risque… et je suis terrifiée… je veux juste me réveiller…

Paul m’aide beaucoup. Physiquement mais aussi mentalement… Nous continuons nos séances, même si je m’affaiblis, je m’accroche à ça. On fait le maximum pour préparer mon corps pour une bonne récupération. D’ailleurs ma généraliste que j’ai vue il y a deux semaines m’a dit que jamais je n’ai été en meilleure santé. Une fois ce problème « mécanique » réglé, je serai en grande forme. Elle aussi m’a dit que ce n’est pas une opération anodine, plutôt risquée, et que peu de chirurgiens acceptent de la pratiquer. Quand je lui ai dit que je pourrais reprendre le travail au bout de trois semaines elle m’a dit « vous rêvez, le chirurgien en vous disant cela a voulu vous rassurer ». Bon, on verra…

En tout cas j’ai déjà acheté de quoi m’alimenter liquide, en ayant dans mes prises liquides tous les macros nutriments nécessaires. Pendant mon hospitalisation j’ai rendez-vous avec la diététicienne du service, qui me donnera des conseils supplémentaires. Le but est, pendant cette période, de ne pas m’affaiblir ni perdre trop de masse musculaire, pour une meilleure récupération.

Voilà les dernières nouvelles. Enfin en ce qui concerne ma santé. Car il y a aussi des plaisirs, des moments de joie, du bonheur. Ce que j’ai mis en place depuis bientôt un an m’a profondément changée, je suis (un tout petit peu) plus sûre de moi, plus sereine, prendre du recul m’aide tellement à avancer au quotidien, à tout affronter avec le sourire.

Côté travail aussi ça va bien. Cela va faire deux ans le 25 août que j’ai commencé, et jamais je n’ai eu une telle alchimie avec les personnes que j’assistais. Ma DG et mon Président sont des personnes qui sortent réellement de l’ordinaire.

Enfin, voilà, rapidement… Laissez-moi encore quelques jours. Après l’opération, je serai apaisée de cette peur qui me taraude, soulagée de ces douleurs qui m’épuisent, je vais enfin pouvoir dormir et me reposer un petit peu, et là, je viendrai tout vous raconter.

Merci pour tous vos gentils messages, ne m’en veuillez pas de ces trois mois de silence, ils ont été éprouvants, la douleur m’a terrassée. Mais je suis bel et bien là:-)) A très vite. Prenez soin de vous.

15 réflexions au sujet de « Je suis là »

  1. Merci pour ces nouvelles.
    Rendez-vous pour quelques mots dans quelques semaines.
    L’analyse de la généraliste me semble très juste.
    Et je confirme que quand on sait pourquoi on souffre, après une opération en vue d’années plus sereines… ça passe beaucoup mieux.
    Bon courage et pas de précipitation dans les semaines qui suivront.

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  2. Je comprends ta terreur, je suis passée par là pour mes opérations, mais le positif c’est que c’est une solution mécanique, en cela la médecine est la meilleure, les solutions par médicaments au long court ne guérissent personne. Une fois ce mauvais moment passé et les quelques semaines de récupération, tu seras au top, d’autant que tu pars avec un capital santé hors pairs ! A bientôt de te lire pour le meilleur. En ce qui concerne la morphine, elle ne m’a jamais soulagée, au contraire. J’espère qu’elle t’apportera quelques effets positifs. Tiens nous au courant. Courage, ondes positives et gros bisous

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  3. Bonjour Imagine-Claude..Je venais de temps en temps voir si tu avais mis quelque chose, tu racontes si bien et si naturellement les choses de la vie…Là, je ne peux pas passer sans te mettre un petit mot. De tout coeur avec toi pour cette lourde opération. Souffrir en continu, on comprend bien que tu veuilles que ça s’arrête. Quand on souffre, on ne peut pas penser à autre chose, la douleur prend toute la place. Heureusement, nous avons de très bons chirurgiens en France, spécialisés chacun dans leur domaine. Je penserai à toi le 28…Tu es une personne bien courageuse en tout cas, pétrie de qualités…Ouais, c’est comme je te le dis…
    Bises et à bientôt de te lire..
    ps : ton chéri ne pourrait-il pas nous mettre un petit mot ou ta chère nièce ? On sait que ce sont tes premiers soutiens indéfectibles. Quand tu parles d’eux, tes yeux brillent..Si, si, on le voit sur tes photos..

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  4. Je comprends mieux votre absence maintenant, je vous envoie plein de courage pour cette opération et vous souhaite un rétablissement aussi rapide que possible. J’attendrai des nouvelles
    A bientôt

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  5. Bonjour, j’ai longuement hésité à vous écrire, mais si mon témoignage peut vous donner de l’optimisme, je me lance ! En 2014, après une longue période d’examens médicaux multiples, variés et désagréables, j’ai été opérée d’une « achalasie de l’oesophage ». C’est une maladie qui touche, je crois une personne sur 100 000, je faisais partie de celles-ci !!!! Le chirurgien m’a dit qu’il n’aimait pas intervenir sur l’oesophage, mais il a bien travaillé ! Il m’a également reconstruit le diaphragme. J’ai été hospitalisée 10 jours, alimentation non pas liquide, mais en purée exclusivement pendant environ un mois, un mois d’arrêt maladie…… et je vais parfaitement bien !!! En plus, et je pense que c’est une conséquence de l’opération, je n’ai jamais eu, depuis de crise de hoquet…… je ne grandis plus ! Si vous souhaitez me contacter en privé, n’hésitez pas ! Dans tous les cas, je vous souhaite bon courage, un gros dodo pendant l’anesthésie, et attend de vos nouvelles avec impatience.
    PS. : pour avoir été opérée de différentes choses à plusieurs reprises, je peux vous dire que les anesthésies ont fait d’énormes progrès, et que je me suis réveillée sans aucune difficulté, ni douleur (celle-ci est magnifiquement gérée). En revanche, j’ai eu une petite sonde nasale pendant 5 jours. C’est un peu désagréable et on est très content quand on l’enlève ! A très vite.

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