Mois : juin 2022

Je suis là

Je suis sincèrement désolée, je sais que vous êtes nombreux à vous inquiéter, beaucoup m’ont écrit. Pardonnez-moi. J’ai été aspirée dans une spirale dont j’ai du mal à sortir. Je ne sais plus où donner de la tête, les journées sont trop courtes, les semaines filent… Et surtout, ce qui fait que je n’ai plus trop la force d’écrire c’est que mes crises de douleur de l’oesophage sont de plus en plus fréquentes, intenses, longues, et me laissent par terre

Toute mon énergie passe à faire face, à essayer de gérer la douleur tout en continuant à travailler, à m’occuper de mes parents. J’ai continué à passer des examens divers et variés, mon gastro a consulté plusieurs confrères, l’opération est devenue inévitable. J’ai rencontré le chirurgien en avril. C’est le chef de service de la chirurgie viscérale des Diaconesses, le seul en Ile de France qui accepte cette opération, rare, longue et délicate. Il m’a dit que ce que j’ai est « gravissime », c’est son terme. Bref je vous raconterai les détails plus tard, ce qui compte, c’est que je suis opérée mardi 28 juin.

Demain je vois l’anesthésiste. L’opération nécessite quatre heures d’anesthésie, quelques jours d’hôpital, deux semaines d’immobilisation totale, trois semaines minimum d’arrêt de travail, huit semaines sans sport. Après l’opération, six semaines d’alimentation exclusivement liquide, puis trois à six mois de repas tout petits, très fractionnés, avec une liste d’aliments autorisés ou pas. Il va poser une endo-prothèse entre l’estomac et l’oesophage, et recoudre le diaphragme béant autour de ce « bout de tuyau » qu’est l’endo-prothèse.

Il m’a prévenue que les deux semaines suivant l’opération seront pénibles, très douloureuses. Mais a-t-il dit, peut-être pas aussi douloureuses que mes crises actuelles. De toute façon, j’ai tellement mal en ce moment que deux semaines supplémentaires, si je sais qu’elles seront les dernières avant la fin de la souffrance, je vais les supporter avec le sourire. Il m’a dit que j’aurai de la morphine… suis pas sûre de vouloir prendre de la morphine… Enfin c’est un détail, je verrai après l’opération.

Ma plus grande peur, ce sont les quatre heures d’anesthésie, je ne demande qu’une chose, me réveiller. La douleur, je m’en arrangerai, mais je veux juste me réveiller. Car le chirurgien ne m’a pas caché le pourcentage de risque… et je suis terrifiée… je veux juste me réveiller…

Paul m’aide beaucoup. Physiquement mais aussi mentalement… Nous continuons nos séances, même si je m’affaiblis, je m’accroche à ça. On fait le maximum pour préparer mon corps pour une bonne récupération. D’ailleurs ma généraliste que j’ai vue il y a deux semaines m’a dit que jamais je n’ai été en meilleure santé. Une fois ce problème « mécanique » réglé, je serai en grande forme. Elle aussi m’a dit que ce n’est pas une opération anodine, plutôt risquée, et que peu de chirurgiens acceptent de la pratiquer. Quand je lui ai dit que je pourrais reprendre le travail au bout de trois semaines elle m’a dit « vous rêvez, le chirurgien en vous disant cela a voulu vous rassurer ». Bon, on verra…

En tout cas j’ai déjà acheté de quoi m’alimenter liquide, en ayant dans mes prises liquides tous les macros nutriments nécessaires. Pendant mon hospitalisation j’ai rendez-vous avec la diététicienne du service, qui me donnera des conseils supplémentaires. Le but est, pendant cette période, de ne pas m’affaiblir ni perdre trop de masse musculaire, pour une meilleure récupération.

Voilà les dernières nouvelles. Enfin en ce qui concerne ma santé. Car il y a aussi des plaisirs, des moments de joie, du bonheur. Ce que j’ai mis en place depuis bientôt un an m’a profondément changée, je suis (un tout petit peu) plus sûre de moi, plus sereine, prendre du recul m’aide tellement à avancer au quotidien, à tout affronter avec le sourire.

Côté travail aussi ça va bien. Cela va faire deux ans le 25 août que j’ai commencé, et jamais je n’ai eu une telle alchimie avec les personnes que j’assistais. Ma DG et mon Président sont des personnes qui sortent réellement de l’ordinaire.

Enfin, voilà, rapidement… Laissez-moi encore quelques jours. Après l’opération, je serai apaisée de cette peur qui me taraude, soulagée de ces douleurs qui m’épuisent, je vais enfin pouvoir dormir et me reposer un petit peu, et là, je viendrai tout vous raconter.

Merci pour tous vos gentils messages, ne m’en veuillez pas de ces trois mois de silence, ils ont été éprouvants, la douleur m’a terrassée. Mais je suis bel et bien là:-)) A très vite. Prenez soin de vous.