Vite… vendredi

Hier dimanche, nous avons donc passé la journée chez mon frère. Nous avons pris le TGV très chargés, les cadeaux de Noël, un magnum de vin et un gâteau pour le déjeuner. La journée fut réussie, simple et douce, juste la joie d’être avec mon frère et ma mère. L’amoureuse de mon frère avait cuisiné un délicieux repas, et c’est là que ça a commencé à se gâter pour moi.

J’ai eu des douleurs à l’oesophage, plus intenses que jamais. Je vous en ai déjà parlé, j’ai un EBO (endobrachyeosophage), découvert en 2005. Je passe des fibroscopies fréquemment, il est attentivement surveillé par mon gastro. A la base, c’est une malformation, le clapet entre oesophage et estomac s’ouvre du mauvais côté, ce qui fait que les « bactéries » de l’estomac remontent dans l’oesophage, qui est du coup en assez mauvais état. Le médicament que je prends chaque matin empêche les douleurs. Il m’est arrivé quelquefois d’oublier de le prendre le matin, la douleur s’est réveillée illico.

Au fil des années, le gastro a dû me donner un médicament de plus en plus fort. L’EBO est évolutif, on peut juste essayer de ralentir sa progression. A chaque fibroscopie, le gastro prélève le plus de polypes possibles pour analyse. A chaque fibro je tends le dos, attendant de savoir si l’EBO s’est aggravé. Entre 2005 et 2021 je suis passé du stade 1 au stade 4. J’aimerais ne pas passer au niveau suivant, le stade 1 du cancer.

Ces derniers mois, depuis fin juin, j’ai eu des douleurs de plus en plus fréquentes, de plus en plus fortes, provoquant des vomissements. Ces douleurs, caractéristiques des maux d’oesophage, se manifestent dans le dos. Comme si on m’enfonçait un poignard entre les côtes sous la poitrine, et que ce poignard ressorte au milieu des omoplates, et qu’on le tourne, le tourne… Ceux qui ont une maladie d’oesophage reconnaîtront cette douleur précise.

Les crises arrivent toujours au cours d’un repas, au bout de quelques bouchées. En revanche, la fréquence est totalement aléatoire, ça peut être une crise en plusieurs semaines, ou une crise chaque jour pendant quelques jours consécutifs. Elles peuvent durer de quelques minutes à plusieurs heures. Elles ne sont jamais déclenchées par un aliment type. Il est donc très difficile de comprendre le pourquoi de ces crises. Je suis allée voir le gastro dès la première crise, il m’a fait faire toute une batterie d’examens, qui n’ont rien montré. Mais les crises continuent, de plus en plus douloureuses. C’est surtout excessivement pénible quand ça arrive au bureau, ce qui m’amène à ne plus manger dans la journée, trop gênant de risquer de vomir au bureau, et d’être paralysée de douleur pendant mon travail. Le gastro a continué à explorer toutes les pistes, il faut vraiment trouver ce que j’ai. J’ai eu peur en octobre, quand il a demandé une analyse approfondie du foie et du pancréas.

Mais tout va bien, foie et pancréas sont opérationnels:-) Alors nous avons continué les examens, jusqu’au TOGD du 22 décembre, qui montre que mon estomac a perforé le diaphragme et est venu s’entortiller autour de l’oesophage. Le radiologue m’a dit que ça peut expliquer les douleurs violentes et les régurgitations. J’ai rendez-vous ce vendredi 7 janvier avec mon gastro, qui va m’expliquer vraiment ce que ça implique, et j’espère, me soulager. J’ai hâte de ce rendez-vous, car vraiment, deux crises hier, une le midi, une le soir, m’ont littéralement mises par terre.

C’est épuisant la douleur. Première fois que j’ai deux crises dans la même journée, avec des douleurs aussi fortes. Alors, vite vendredi, que le gastro trouve un traitement. Je n’ai que peu dormi cette nuit, et reprendre le travail ce matin a été un peu difficile. Pour une fois j’étais plutôt contente d’être en télétravail.

Hier midi donc, je n’ai guère profité du repas festif. Pas grave, l’essentiel c’est que nous étions ensemble. Pour qu’on ne remarque pas trop ma tête fatiguée, j’avais mis un sweat-shirt pailleté et mon beau ciré doré Petit-Bateau (cadeau de noël). J’adore:-)))))) Bon ça n’a pas empêché ma mère et mon frère de me trouver mauvaise mine…

Quand nous sommes rentrés hier soir, j’avais très faim, mais nouvelle crise dès la troisième bouchée. Du coup ce matin, j’avais encore plus faim. Et cette fois mon petit-déjeuner est passé sans problème. Baguette aux céréales, jambon blanc et kaki, je me suis régalée !

J’ai pris ma pause déjeuner à 13h30, et me suis fait à manger. « Petit » repas, moins que ce que je mange habituellement, et surtout incomplet (très très peu de légumes notamment), mais correspondant à mon envie du moment. Solylès de dinde et linguine avec pesto et champignons. Pas très copieux, mais correspondant à ma faim de l’instant et surtout, à mon envie de ce midi. je me suis régalée.

Puis j’ai travaillé de 14 à 18 heures. Le télétravail me fait perdre la notion du temps, et surtout, je n’aime pas être ainsi seule, parler à mes collègues par visio interposée. Le travail en équipe est mon moteur depuis toujours. Mais bon, ce n’est pas dans l’immédiat que ça va changer. En décembre nous étions à deux jours de télétravail par semaine, mais avec les annonces gouvernementales du nouvel an, nous voici à trois jours par semaine obligatoires, quatre conseillés… jusque fin janvier au mieux.

Heureusement qu’il y a le sport. Les jours de télétravail je l’aime encore plus. Aller à l’Usine, parler, voir du monde, quel bonheur. Cette semaine et la prochaine sont spéciales, car Paul est en vacances. Il est en Guadeloupe jusqu’au 14 janvier. Il est parti le 30 décembre, nous nous sommes vus le 29 pour la dernière fois de l’année. Il est absent 16 jours, il m’a donné un programme pour 12 séances, pas de relâche:-) Chaque soir, je lui envoie le compte-rendu de la séance faite sans lui. Il rentre vendredi 14 janvier, nous nous retrouvons samedi 15. J’ai hâte. Sans lui, les séances sont moins drôles. Mais je me suis bien donnée, regardez ma tête après la séance.

A 18 heures donc, je me suis déconnectée, et à 18h30 j’attaquais ma séance « muscu jambes ». Je suis rentrée à 20 heures, douche, dîner. Mon dîner préféré ces dernières semaines. Un grand bol de soupe de légumes (surtout du céleri) avec deux oeufs au plat. Je ne m’en lasse pas. J’ai aussi mangé deux clémentines, un coussin de Lyon, et quelques pralines roses. Offerts par ma nièce, puisqu’elle étudie cette année à Lyon.

Je ne vais pas me coucher tard ce soir, réellement besoin de dormir. Bonne fin de soirée à vous tous.