Je suis engluée mais heureuse

Oui c’est paradoxal. Je suis engluée dans la tristesse. Et pourtant pleine d’espoir et de douceur.

La tristesse, elle fait maintenant partie de moi depuis le mois d’avril. Il y a eu aussi de beaux moments en 2020 que j’avais commencés à écrire ici mais voilà que mercredi, le 30 décembre, ma mère s’est retrouvée aux urgences pour une présomption d’infarctus. Heureusement fausse alerte, car des infarctus elle en a déjà fait plusieurs alors un de plus aurait été plus qu’ennuyeux. Elle s’est fêlé une côte, ce n’est pas bien grave, mais si douloureux, elle peut à peine respirer. Elle est restée à l’hôpital le temps d’examens complets et mon frère a pu aller la chercher le 31.

Quand ils ont fait une radio pour vérifier les côtes, le radiologue a vu une tâche sur un poumon. Scanner des poumons programmé en janvier. Hier, premier janvier, nous avons pris le train pour Reims très tôt Chéri et moi, et avons passé la journée chez ma mère. Chéri a cuisiné un délicieux repas, ma mère a un peu mangé et était surtout très heureuse que nous soyons là toute la journée.

Je suis donc allée trois fois à Reims en pile une semaine. Ce sont des journées où je pars à 7h30 du matin et rentre à 20h30. Ce serait bien qu’ils ajoutent des trains. Pour Reims en ce moment, il y en a un le matin, un à midi et un à 19 heures…

Vendredi 8 je fais un aller-retour dans la journée à Charleville pour signer les derniers papiers chez le notaire. Le notaire peut faire une procuration pour éviter à ma mère de se déplacer, mais la juge veut qu’en tant que représentante de mon père je sois physiquement présente, je ne peux pas signer électroniquement. J’ai donc dû demander congé pour vendredi 8 (ce qui me gêne, juste au retour d’une semaine de vacances). Et puis faire un aller-retour à Charleville, alors que les cafés et restaurants sont fermés, je vais donc errer dans Charleville dans le froid, sans pouvoir aller aux toilettes… A peine arrivée chez le notaire, je vais me précipiter aux toilettes, quelle impolitesse… Bref.

Hier nous sommes allés Chéri et moi voir mon père à l’Ehpad pendant que ma mère faisait une sieste. 45 minutes… Quelle façon d’entamer une nouvelle année. 45 petites minutes. Reims fait partie des villes qui entrent aujourd’hui en couvre-feu, à 18h au lieu de 20h, donc les Ehpad vont raccourcir les visites. Jusqu’ici on pouvait prendre rendez-vous entre 13h et 19h, maintenant c’est entre 13h et 17h. Donc s’ils veulent que chaque famille continue à voir la personne de sa famille, soit ils vont passer les visites de 45 minutes à 30 minutes, soit au lieu d’une visite tous les deux jours, ce sera tous les trois jours. On ne sait pas encore.

J’avais apporté hier à mon père une petite galette des rois, des marrons glacés, des calissons d’Aix. Pour ma mère, Chéri avait cuisiné plein de ses légumes préférés, et nous lui avons mis au congélateur une douzaine de barquettes individuelles. Il a aussi fait du navarin d’agneau, des boulettes. Et je lui ai acheté des nonnettes à l’orange, une de ses douceurs préférées. Elle en mange une chaque après-midi avec son thé. Je voudrais faire tellement plus que de faire les comptes, les démarches, arranger joliment son appartement, faire les courses !

Malheureusement je ne peux ni les faire vivre ensemble à nouveau, ni leur redonner la santé. Nous pouvons juste, mon frère et moi, leur donner tout notre amour, et notre présence. Et ça me rend malade de tristesse. Je ne sais pas si ce nuage qui m’enveloppe s’estompera un jour. La mort n’est-elle pas préférable à une fin de vie dépendante ? Quant à moi, je continue à peu dormir, et ces journées d’allers-retours réellement fatigantes ne me permettent pas de récupérer pendant le week-end. D’ailleurs peut-on appeler week-end quand il me reste juste une petite journée à la maison ? La fatigue commence à s’installer vraiment. Jeudi 31 j’ai complètement foiré ma séance avec JC. J’ai de plus en plus de mal à parler, je ne dis plus grand-chose…

Ceci dit, au fond de moi, tout au fond, malgré tout, je sens pulser une espèce de douceur de vivre. Aussi étrange que cela paraisse, j’ai développé ces derniers mois avec mon père une relation très très forte. Et vraiment belle. A force de persévérance, j’ai réussi à entrer dans le monde dans lequel son cerveau le mène actuellement. J’ai aussi appris à mieux connaître mon frère.

J’ai aussi appris à ne plus me laisser faire par… par tout le monde. Appris à dire non et n’accepter que ce qui me semble essentiel. Appris à ne plus me laisser insulter. Appris sur moi. Appris sur beaucoup de personnes de mon entourage. Appris à ne pas essayer de changer ce qui ne peut pas l’être pour consacrer mon énergie à ce sur quoi je peux agir.

J’ai trouvé un travail totalement centré sur l’humain, où on se bat pour lever des fonds, pas pour servir des actionnaires, et découvert des gens extraordinaires, des bénévoles, des jeunes gens qui veulent aider les autres, des personnes qui se battent pour faire avancer les lois, pas juste pour critiquer tout et tout le monde au chaud et à l’abri derrière leur écran, sans pour autant bouger d’un pouce. Vous savez, ces gens qui ont des solutions pour tout à les écouter, qui, s’ils étaient au pouvoir auraient depuis longtemps résolu TOUS les problèmes… Ah pourquoi ne se lancent-ils pas en politique tous ces sauveurs ?;-))

J’ai découvert un milieu professionnel dont je n’avais jamais entendu parler, qui m’a ouvert les yeux sur des situations humaines terribles, que nous essayons de résoudre, chacun à notre niveau. Des collègues, des dirigeants qui considèrent l’être humain en tant que tel, handicapé intellectuel ou pas. Qui acceptent la différence sans moraliser… J’ai pourtant une tante handicapée intellectuelle, qui a fêté le 24 décembre son 89e anniversaire, dommage que mes grands-parents n’aient pas été au courant de tout ce qui existe depuis 60 ans grâce à l’endroit où je travaille et qui a fait voter des lois essentielles sur le handicap intellectuel et les troubles psychiques.

Bref, cette année 2020 a été riche de cela, et ce n’est pas rien. Et j’admire d’autant plus mes parents qui toute leur vie, ont fait du bénévolat sans relâche, jusqu’à ce que les forces leur manquent. Mon père a tellement fait pour les deux associations sportives dont il a fait partie jusqu’à il y a peu. Ma mère a été visiteuse de prison, écoutante à « Accueil écoute », après des formations spécifiques, travaillé bénévolement un après-midi par semaine dans un magasin équitable, tout cela jusqu’à l’âge de 80 ans. A confectionné des milliers de crêpes, gaufres, tartes pour les associations de mon père. Mon frère, chaque mercredi après-midi entraîne à l’athlétisme des jeunes de sa ville. Quant à moi je ne suis qu’ambassadrice de l’Institut Marie Curie, mais j’ai toujours ce projet d’association sur le sujet qui me tient le plus à coeur. Je ne sais comment m’y prendre pour l’instant, mais j’y parviendrai un jour… Donc oui, à y réfléchir, cette année 2020 a été charnière, et ce n’est pas si mal que ça. Sans compter que cette année terrible a encore renforcé ce qui nous unit avec Chéri, et ça c’est inestimable.

Pour 2021 je ne prends aucune résolution, comme depuis plusieurs années déjà. Et même pas d’objectifs cette année. Je vais juste essayer d’être un peu plus indulgente avec moi. De continuer à sourire, même à ce et ceux qui m’agacent:-) Ce qui me ferait plaisir, c’est juste pouvoir prendre quelques jours de vacances avec Chéri, nous n’avons pas quitté Paris depuis août 2019. Je souhaite seulement que mes parents aillent le mieux possible… Partager des moments tout simples avec Chéri, comme pour ce petit déjeuner que je lui ai préparé ce matin. Rien d’exceptionnel, mais fait avec amour. Et que cette année 2021 nous permette à nouveau un peu de liberté de mouvements, même si ce ne sera sans doute pas le cas avant septembre, ne nous leurrons pas.

A vous tous, je souhaite que cette année soit celle que vous espérez, construisez-la à votre façon, on s’en fiche des regards et des jugements. Dites encore et encore votre amour à ceux qui comptent pour vous, sans timidité, sans fausse pudeur, faites ce que vous sentez être bien pour vous. Tout simplement.